Tournage riche en émotions pour les films du grand Large… En effet dans le cadre du défi du papa de Maé  et de certains membres de l’association « La petite traversée pour Maé », nous avons suivi les préparatifs de cette belle équipe qui vont participer à leur 1er triathlon M sur le Natureman Var 2018.  Ce défi a pour but de communiquer et de soutenir la lutte contre la maladie de Prader-Willi.

Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique rare qui se caractérise à la naissance par une diminution du tonus musculaire (hypotonie) et des difficultés à s’alimenter. Au cours de la vie, la régulation des différentes fonctions vitales peut être perturbée : métabolisme, croissance, développement sexuel, respiration et sommeil, sensibilité à la douleur, contrôle des émotions et résistance au stress. 

Une dépense de calories diminuée et une prise excessive d’aliments (hyperphagie), en l’absence de contrôle, entraîne une obésité grave. Des difficultés d’apprentissage et des troubles du comportement peuvent être également présents. La sévérité des manifestations varie beaucoup d’un enfant à l’autre.

A l’heure actuelle, en France le nombre de nouvelles naissances diagnostiquées est de l’ordre de 40 par an.

L’organisation du Natureman Var reversera 1 €  à l’association par participant du Natureman VAR 2018.

Il est à noter que Maxime et sa famille feront parti de l’aventure 2018. Pour rappel, Maxime est un garçon de 17 ans atteint du Syndrome de West. C’est une forme aigue d’épilepsie causée par une lésion cérébrale qui engendre un handicap intellectuel et moteur sérieux. L’an dernier, le Natureman Var lui avait permit d’avoir un monte-escalier.

Nous sommes fiers de participer à ce beau projet, et nous vous invitons à partager au maximum ce post, afin de mieux faire connaitre cette maladie et d’aider le petit Maé!

Pour plus d’informations:

https://www.facebook.com/PetiteTraversePourMAE/

https://natureman-var.fr

 

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